Kiedy w rodzinie jest choroba

Muzyka wtedy, gdy w rodzinie trwa leczenie

Osiem lat pracy na oddziałach onkologicznych i psychiatrycznych oraz w hospicjach — przy łóżkach dzieci i dorosłych. Dla rodzin, w których ktoś jest w trakcie leczenia.

Zacznę od granicy, bo jest tu najważniejsza. Przychodzę z muzyką, rozmową i obecnością. Wszystko, co medyczne — leczenie, badania, rokowania — prowadzi Wasz zespół leczący i tylko on wypowiada się w tych sprawach.

Prowadzę zajęcia muzyczne, sesje wyciszenia i rozmowę — dla chorego, dla rodzica i dla rodzeństwa. O leczeniu decyduje wyłącznie lekarz prowadzący i zespół leczący, i tak też powinno zostać.

O wszystkim decyduje lekarz prowadzący i zespół leczący. Zajęcia ze mną są dodatkiem, który ma sens wtedy, gdy da się go pogodzić z terminami, badaniami i odpoczynkiem chorego.

Po co w takim razie muzyka

Żeby przez godzinę być kimś więcej niż pacjentem

Leczenie zabiera kontrolę nad prawie wszystkim: nad porą dnia, nad ciałem, nad planami. Instrument jest jedną z niewielu rzeczy, o których chory decyduje sam — co zagra, jak głośno, kiedy przestanie. Dziecko na oddziale przestaje na chwilę być „tym z sali czwartej” i staje się kimś, kto właśnie uczy się piosenki.

Doświadczenie

Skąd wiem, jak się tam pracuje

Wiem to z praktyki. Prowadziłem warsztaty grupowe i sesje indywidualne przy łóżkach — na oddziałach onkologicznych i psychiatrycznych, w hospicjach, także przy dzieciach i dorosłych, którym zostało niewiele czasu. Osiem lat tej pracy opisałem w książce.

Gdzie pracowałem

  • Oddziały onkologiczne, w tym onkologia dziecięca
  • Oddziały psychiatryczne
  • Hospicja
  • Ośrodek dla osób uzależnionych
  • Oddziały rehabilitacyjne

Czego nauczył mnie szpital

Że w takim miejscu każdy fałsz słychać natychmiast. Osoba w trudnej sytuacji wyczuwa nieszczerość w pierwszej minucie i po prostu się zamyka — a drugą szansę dostaje się rzadko.

Nauczyłem się tam też czegoś prostszego: że ludzie w chorobie najczęściej chcą być traktowani normalnie. Bez specjalnego głosu i bez min.

Na jakich zasadach

Na oddziałach pracowałem i pracuję jako wolontariusz — te zajęcia były bezpłatne dla pacjentów i placówek.

Odpłatne są spotkania w gabinecie i online, a także sesje w domu pacjenta, jeśli rodzina sobie tego życzy.

Więcej o tej pracy: strona o mnie.

Trzy różne potrzeby

W chorobie trudno ma cała rodzina

Choroba jednej osoby zmienia całą rodzinę. Każde z tych miejsc przy stole potrzebuje czegoś innego, więc rozdzielam je osobno.

Chore dziecko

Zajęcia muzyczne dopasowane do tego, ile dziecko ma tego dnia siły — czasem to pełna godzina, czasem dziesięć minut i jedna piosenka. Długość wyznacza ten dzień.

Gra się także leżąc i jedną ręką. Instrument dobieram do możliwości dziecka.

Rodzic

Rodzic w trakcie leczenia dziecka zwykle trzyma wszystko: terminy, dokumenty, rozmowy z lekarzami, resztę rodziny i pracę. I najczęściej zostaje z tym sam: przy dziecku trzeba być mocnym, a bliskim szkoda dokładać ciężaru.

Rozmowa ze mną jest miejscem, gdzie można odłożyć bycie mocnym. Można też przyjść na sesję wyciszenia i przez godzinę milczeć.

Rodzeństwo

Zdrowe rodzeństwo bywa w tej sytuacji najbardziej samo. Uwaga rodziców z konieczności idzie w jedną stronę, a dziecko obok często samo z siebie przestaje prosić o cokolwiek.

Dla niego zajęcia muzyczne bywają jedyną rzeczą w tygodniu, która jest wyłącznie jego.

Z oddziału

Jak to naprawdę wygląda

Nagranie z oddziału onkologii dziecięcej: piosenka w wykonaniu dziesięcioletniej pacjentki, opublikowana za zgodą rodziny.

Reportaż telewizyjny o tej pracy oraz materiał Polskiego Radia Czwórka znajdą Państwo na stronie głównej i na stronie dla rodziców.

Zdrowie psychiczne

Gdy leczenie dotyczy psychiki

Tu granica jest jeszcze ostrzejsza niż przy chorobie somatycznej i chcę ją postawić bardzo wyraźnie.

Co robię

  • Prowadzę zajęcia muzyczne i sesje wyciszenia — tak jak prowadziłem je na oddziałach
  • Uczę treningu relaksacyjnego: trening autogenny Schultza i relaksacja progresywna Jacobsona — przy leczeniu psychiatrycznym zawsze po uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym
  • Jestem obok, gdy ktoś chce po prostu porozmawiać z kimś spoza rodziny i spoza szpitala
  • Pracuję z rodziną wokół chorego, gdy to tam narosło napięcie

Co należy do specjalistów

Psychoterapia, diagnoza i leki są w rękach psychoterapeuty, psychologa i lekarza prowadzącego — o tych sprawach rozmawia się wyłącznie z nimi.

Przy ostrym kryzysie właściwym adresem jest lekarz, izba przyjęć albo numer alarmowy. Praca ze mną zaczyna się później — gdy bezpośrednie zagrożenie jest już za nami.

Zalecenia zespołu leczącego są dla mnie punktem wyjścia i do nich się dostosowuję. Gdy widzę, że ktoś potrzebuje specjalisty, mówię o tym.

Jak zacząć

Trzy kroki, bez zobowiązania

1

Rozmowa wstępna

Dwadzieścia minut przez telefon. Opowiadają Państwo, co się dzieje, a ja mówię szczerze, czy w tej sytuacji mogę być do czegokolwiek przydatny. Bezpłatnie.

2

Zgoda zespołu leczącego

Gdy zajęcia mają się odbywać w trakcie hospitalizacji, pytamy o zgodę lekarza prowadzącego i dostosowujemy się do zasad placówki. Ta zgoda jest warunkiem rozpoczęcia.

3

Pierwsze spotkanie

Krótkie i bez planu do wyrobienia. Jeśli sił jest tego dnia mało, kończymy po dziesięciu minutach — i to też jest w porządku.

Ile to kosztuje

Warunki dla rodzin w trakcie leczenia

Zawsze na początek

Rozmowa wstępna

0 zł

20 minut · telefon lub wideo

  • Po rozmowie wiadomo, czy mogę pomóc
Kontakt

W placówce

Zajęcia na oddziale

0 zł

wolontariat · po uzgodnieniu z placówką

  • Warsztaty grupowe i sesje przy łóżkach
  • Placówki proszę o kontakt bezpośrednio
Kontakt

Gabinet, dom, online

Spotkanie indywidualne

220 zł

50 minut · dla chorego lub dla rodzica

  • Zajęcia muzyczne, rozmowa albo wyciszenie
  • Przy trudnej sytuacji finansowej proszę napisać
Kontakt

Rodzinom, dla których to wydatek ponad siły w takim momencie, proponuję ustalenie warunków indywidualnie. Proszę po prostu o tym napisać — wystarczy jedno zdanie.

Gdy sprawa jest pilna. Przy bezpośrednim zagrożeniu życia lub zdrowia — numer alarmowy 112.

Całodobowo i bezpłatnie: Centrum Wsparcia dla osób w kryzysie psychicznym — 800 70 2222 · Telefon Zaufania dla Dorosłych — 116 123 · Telefon Zaufania dla Dzieci i Młodzieży — 116 111.

Dla chorych na nowotwór i ich bliskich (połączenia bezpłatne): Infolinia Onkologiczna Krajowej Sieci Onkologicznej — 800 190 590, całodobowo, siedem dni w tygodniu · Infolinia psychoonkologiczna Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego — 800 080 164, od poniedziałku do piątku w godzinach 18.00–22.00 · Infolinia Polskiej Unii Onkologii — 800 493 494, od poniedziałku do czwartku w godzinach 16.00–19.00.